La diabolica difesa della vita. Riflessioni su una triste vicenda.

«Difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d’amore che Dio affida ad ogni uomo» twitta Papa Francesco. E il Presidente della CEI (mons. Bassetti) gli fa eco aggiungendo: «Non esiste una vita non degna di essere vissuta. Altrimenti è la “cultura della scarto”».

 

Ho deciso di scrivere alcune mie riflessioni sul “caso Charlie”, perchè stiamo rasentando la follia.

E vorrei fare un attimo di chiarezza.

 

 

La situazione clinica di Charlie

 

Charlie Gard è affetto da sindrome da deplezione del Dna mitocondriale: una malattia rarissima (al momento vi sono solo 16 casi in tutto il mondo) che in realtà è un insieme di malattie genetiche caratterizzate da una forte diminuzione del contenuto di Dna mitocondriale nelle cellule.

In pratica i difetti in alcuni geni nucleari impediscono ai mitocondri di conservare il loro Dna, rendendoli così incapaci di produrre energia sufficiente alla vita.

Di conseguenza gli organi che consumano più energia come muscoli, fegato e cervello non riescono a funzionare nel modo giusto e si deteriorano progressivamente.

Al momento non esiste nessuna cura a questa patologia!

 

 

Dilemma per un medico… anche cattolico

 

A questo punto, di fronte all’inevitabilità del decorso letale della sindrome, si aprono questiti e dilemmi che anche per un medico cattolico chiedono una riflessione ponderata e insieme una scelta che non può essere presa a priori, in base a valori ritenuti degli assoluti.

La situazione qui è molto specifica, particolare e unica; e non ha nessun elemento generale per fare appello a riferimenti assoluti quali lo sono i princìpi di vita, dignità e quant’altro.

Trovo molto interessante e profondamente umana (e di gran lunga più apprezzabile di affermazioni fatte da certi altisonanti pulpiti) l’intervista rilasciata da una dottoressa cattolica milanese che afferma: “queste situazioni sono nuove, non solo per me ma per la riflessione etica in generale, a causa del progresso della medicina e sono molto molto complesse (…) Non voglio avere ragione, spero però che si capisca perché sono convinta che qualunque atteggiamento ideologico non ben documentato o che comunque non parta dal porsi domande sia quanto meno pericoloso in questo ambito.”

Vi invito caldamente a leggere per intero la sua lunga e articolata intervista. https://www.tpi.it/opinioni/dottoressa-cattolica-commento-charlie-gard/

 

 

I genitori del piccolo

 

Sicuramente per un genitore è a dir poco straziante ricevere la notizia di una diagnosi che è una vera e propria sentenza di morte ed essere impotenti di fronte a un figlio così piccolo inerme, che soffre ingiustamente.

E’ quindi comprensibile che loro si appiglino a tutto, anche alla notizia di terapie sperimentali cui provare a sottoporre il loro piccolo. E che facciano ricorso anche al Papa o chiunque altro perchè li aiuti e salvi il loro piccolo da una morte certa. Credo lo faremmo tutti, se fossimo al loro posto. Hanno sicuramente bisogno di ascolto empatico e supporto psicologico.

Ma proprio per questo, in una situazione così tragica, i genitori non sono in grado di poter decidere per il bene del proprio figlio e non spetta loro decidere. Sono troppo emotivamente (e disperatamente) coinvolti per poter avere quella lucidità necessaria a ragionare e ponderare cosa è davvero meglio per il piccolo.

 

 

La sentenza della Corte Europea dei Diritti Umani

 

Per questo la Corte di Strasburgo, a ragione, ha respinto il ricorso che la famiglia di Charlie Gard aveva presentato contro i medici dell’ospedale Great Ormond Street Hospital, intenzionati a staccare la spina a seguito del peggioramento delle condizioni del bambino.

Strasburgo ha accolto la decisione della Corte suprema inglese che aveva riconosciuto nel parere dei medici la decisione migliore nell’interesse del piccolo Charlie. E lo ha fatto in tre gradi di giudizio con ragionamenti chiari ed estesi riesaminando più volte e con accuratezza la situazione del piccolo Charlie.

 

 

L’eutanasia non c’entra nulla!

 

A questo punto i soliti urlatori da strapazzo hanno iniziato a inveire accusando l’ospedale e la corte di eutanasia. A parte il fatto che non darei affatto per scontato che l’eutanasia sia un male tout court. Ma non entriamo ora in questo ginepraio: rimendo mie riflessioni ad altra occasione. Ciò che ora è essenziale chiarire è che nel caso di Charlie non ci troviamo di fronte a un caso di eutanasia ma alla sospensione di trattamenti che – scrive sempre la dottoressa cattolica di cui sopra – “se proseguiti scivolano nell’accanimento terapeutico.”

L’eutanasia è un atto attraverso il quale si induce la morte di un individuo la cui qualità della vita risulti permanentemente compromessa.

Staccare i macchinari che tengono in vita un paziente significa semplicemente lasciare che la malattia faccia il suo decorso e liberare l’individuo da inutili e protratte sofferenze causate anche dai macchinari stessi.

Sempre la dottoressa cattolica spiega: “Tenere un bimbo intubato per un mese significa arrecare dei grossi danni alla trachea, significa causargli infezioni severe e letali, significa tenerlo sedato in una condizione di grande sofferenza (provate a pensare cosa vuole dire avere un tubo in gola, che passa per le corde vocali, dover essere aspirato in trachea ogni 2 ore, senza poter deglutire e così via).”

 

 

Bioetica: per un’etica vitale

 

La domanda che a questo punto è importante che un medico si ponga affinchè il suo sia un agire etico e non solo tecnico è la seguente: quando è legittimo decidere di sospendere un trattamento? Quando i costi superano i benefici (e non stiamo qui parlando di costi economici!): se un atto causa più sofferenza rispetto ai vantaggi terapeutici che arreca è dannoso, inutile, ingiusto e deve essere sospeso.

Sempre la dottoressa cattolica sopracitata afferma: “Sospendere un trattamento invasivo quale la ventilazione meccanica o il supporto farmacologico del sistema cardiocircolatorio diventa un obbligo morale in queste circostanze.”

Certamente occorre fare una oggettiva valutazione medica della situazione e – come nel caso di Charlie – se, nonostante le cure e il supporto dei macchinari per la sopravvivenza, il paziente non migliora affatto, occorre riconoscere che, quindi, non c’è nulla da fare e che sicuramente il suo quadro clinico, proprio a causa dei trattamenti e dei macchinari, col tempo si complicherà aumentando in lui le sofferenze. Ha senso tutto questo?

Qual è lo scopo della medicina: tenere in vita una persona a tutti i costi oppure garantire un benessere globale e una qualità della vita almeno accettabile per l’individuo?

Sempre la dottoressa milanese si chiede: “l’obiettivo è davvero solo salvare?” E risponde secca e decisa: “No, l’obiettivo è il bene complessivo della persona (…) la salute non è un bene assoluto.”

A questo punto occorre anche chiedersi (con un po’ di cinismo): ha senso occupare un posto in rianimazione per settimane, con la certezza che questo non servirà a nulla, privando così altri pazienti di cure e terapie che potrebbero salvarli? In questo caso assolutamente no!

 

 

Princìpi mortali e contraddizioni faziose

 

E questo con buona pace di chi dall’alto dei suoi pulpiti continua a sventolare la bandiera ormai logora della difesa della vita ad oltranza. Dimentichi – per giunta – delle proprie origini basate sul sangue di un profeta che ha deciso (povero cristo) di morire pur di essere fedele al suo messaggio; e immemori anche di fiumi di sangue versato da martiri che bramavano morire.

Ora invece pare che la vita sia un assoluto da conservare il più possibile a tutti i costi.

 

E qui emerge una prima contraddizione. Perchè chi ora difende strenuamente la vita, prima sventolava, in altre circostanze, la “natura” come baluardo sacro e inviolabile; e non si accorge che qui sta, proprio lui, andando contro-natura: a fronte di una natura che ha decretato la morte di Charlie, invoca la tecnica per fermare il suo naturale decorso.

 

Un’altra contraddizione traspare poi quando il tema della dignità e del valore della vita (qui assurto ad assoluto – come dichiarato dal prelato citato in apertura) viene applicato a esistenze “diverse” e “fuori dai propri schemi” come lo sono le nostre persone LGBT+. In questo secondo caso il valore diviene relativo; anzi lo si nasconde di corsa nell’armadio per ritirare fuori la natura contro la quale, nel caso di Charlie, si levano strali.

E non ho mai capito perchè le gerarchie cattoliche urlassero tanto e lanciassero anatemi, quando si parlava di inizio e fine vita, ma se ne fregassero bellamente di tutte quelle vite intermedie (tra la nascita e la morte). Non ho mai sentito la stessa foga ed energia nel denunciare, per esempio, la pena di morte, la tortura e promuovere i diritti di noi persone TLGBIQA+. Anzi sono più di una volta venuto a conoscenza di incontri e accordi di potere con regimi totalitari e leader politici che sono veri e propri criminali.

Mi pare che qui (nel caso di Charlie) si stia giocando faziosamente al giochetto della convenienza di turno allo scopo di attrarre consensi e fedeli. Spero di sbagliarmi.

 

Emerge poi una perversa e diabolica concezione attorno al tema della dignità, che viene elevata a principio assoluto, sacrificando sul suo altare l’umanità della persona. Si afferma infatti che “non esiste vita che non sia degna di essere vissuta”. E si impone questa dichiarazione ad un bambino inerme e morente, obbligandolo a soffrire pur di vivere qualche giorno in più, perchè, anche se si soffre, la vita è degna di essere vissuta.

Lo trovo a dir poco terrificante!

 

 

Lasciar andare

 

Credo, a questo punto, che sia giunto il tempo, invece che arroccarsi ai valori, di lasciarli andare e recuperare quello che il teologo Paul Tillich chiamava “coraggio di esistere” che include anche il coraggio di sbagliare.

Perchè su questi temi nuovi, le certezze antiche sono solamente pietre tombali che uccidono la nostra umanità. Abbiamo invece bisogno di lasciarci andare e correre il rischio di sbagliare.

 

E abbiamo anche bisogno di lasciar andare Charlie e le tante altre persone che si trovano in condizioni simili alla sua e che non potrebbero neppure respirare, senza i macchinari cui sono condannati a rimanere attaccati, per causa di malori assoluti diabolici e mortiferi .

 

Abbiamo bisogno di avere più fede non nella tecnica e nei macchinari (che li tengono in vita) o in qualche miracolistica nuova cura sperimentale; abbiamo bisogni di avere fiducia e lasciare che queste persone vadano in pace e tornino nel flusso dell’esistenza cosmica dove “nulla si crea e nulla si distrugge, e tutto si trasforma”.

Buona trasformazione piccolo Charlie.

rev. Mario Bonfanti

6 comments

  • hai dato una chiara lettura di quanto sta accadendo al piccolo Charlie. Per i genitori non è facile accettare una lenta agonia per il loro bambino e cercano di esorcizzare l’inevitabile chiedendo aiuto…. aiuto a chi? certamente a chi ne sa più di loro… solo che alcuni medici, politici, capi di stato, si stanno comportando come dei sciacalli…. barracuda… insomma nessun rispetto per il dramma che stanno vivendo quei genitori che vedono Charlie inerme e che inesorabilmente si sta spegnendo… per loro non è facile spegnere un interruttore che da ossigeno al loro bambino…. ma decide un accanimento terapeutico mediatico e non…. ha dell’incredibile….

  • Complimenti!

  • “i genitori non sono in grado di poter decidere per il bene del proprio figlio e non spetta loro decidere.” Sono d’accordo su tutto ma questa affermazione ha lasciato troppi dubbi. Credi che non lo siano perché hanno ricevuto una notizia straziante o che questa valutazione necessiti di altri criteri? Nel caso non siano in grado di decidere i genitori, possibilità non troppo remota, è la domanda davvero difficile è stabilire chi debba farlo.

    • Grazie Attila Basso per il tuo commento e per la tua domanda in merito alla mia affermazione: “i genitori non sono in grado di poter decidere per il bene del proprio figlio e non spetta loro decidere.” Provo a rispondere in modo sintentico.

      Ciò che intendo dire è che:

      1. questi temi delicati di bioetica vanno affrontati da coloro che ne hanno le competenze e conoscenze (non da ultimo gli aspetti e i risvolti clinici sia della malattia rara sia degli effetti collaterali dei macchinari che tengono in vita il paziente); i genitori non hanno queste conoscenze e competenze;

      2. inoltre i genitori sono emotivamente troppo coinvolti (e spesso travolti e distrutti) e quindi non hanno la lucità per prendere decisioni ben ponderate e che non nascano solo dall’istinto di attaccamento o dalla paura della perdita o dall’ansia/terrore di morte; le funzioni razionali del cervello sono inibite da paura/ansia e, quindi, prima occorrerebbe che i genitori lavorassero su di sè (invece che occuparsi del figli*);

      3. un* figli* non è proprietà dei genitori (biologici o affettivi che siano); mi sembra ancora che a volte sullo sfondo vi sia una cultura (di anticor retaggio romano) dove solo il genitore ha potere di vita/morte sulle proprie creature;

      4. in queste situazioni così rare, complesse e delicate nessuna persona singola può decidere cosa sia meglio fare, ma è fondamentale che sia una equipe (di cui possono far parte anche i genitori ma supportati psicologicamente) a confrontarsi con ponderazione, metodo e razionalità sulla situazione per prendere poi insieme una decisione e metterla subito in atto.

      Credo che di fronte a queste situazioni nuove e davvero complesse, sia fondamentale non restare soli, ma fare rete e creare un’equipe di confronto, costituita da diverse persone con diversi ruoli e competenze, così da avere diversi punti di vista e poter scegliere nel migliore dei modi. tenendo conto di più aspetti possibile.

      Spero di essere stato abbastanza chiaro.
      Grazie ancora
      rev. Mario

Leave a Reply

Your email address will not be published.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.